Умение задать правильные вопросы онкологу могут помочь пациентам, живущим с метастатическим раком понимать риски и преимущества рекомендованных процедур и формулировать свои цели более эффективно. “Цели?”, спросите вы и удивитесь. Да, цели. Процесс лечения рака ОБОЮДНЫЙ: онколог лечит – пациент помогает. К сожалению, обсуждаемая тема не популярна в России. А зря…
Глория Фулл (Gloria Full) не была удивлена, что рекомендуемый курс химиотерапии был агрессивным. Она и ее онколог были, как Фулл выразилась, “испуганы”. Она закончила лечение для стадии IV диффузной В-клеточной лимфомы в 2006 году. Пять лет спустя, в 2011 году, ПЭТ скрининг и последующая биопсия выявили массу в ее полости носа. “Первое, что я подумала, было: О, Боже! Это слишком близко к мозгу, так что давайте начинать”, вспоминает она. На примере Фулл, 68-летней отставной социальной работницы из США посмотрим вопрос общения с онкологом.
Лечение Фулл было начато на основе платиновой комбинации химиотерапии, которую окрестили DHAP (дексаметазон, цитарабин и цисплатин). На полпути через агрессивный курс, она и ее врач обеспокоились тем, что курс наносил слишком много повреждений на ее уже подавленную иммунную систему. Онколог предложил сделать ПЭТ сканирование, чтобы увидеть, есть ли какая-либо польза от лечения до сих пор, и определить, что делать дальше. “В тот первый раз сканирование показало, что масса стала меньше”, говорит Фулл. Вооружившись этой хорошей новостью, она согласилась с рекомендацией ее врача, чтобы прекратить любые дальнейшие циклы лечения.После того, как больные раком, как Full получают метастатическое развитие рака, лекарства, как правило, не помогают. Вместо этого в лечении рака используют технологии, которые позволяют стабилизировать текущее состояние на как можно больший срок, на несколько месяцев или лет. Эти процедуры могут также держать пациента в живых достаточно долго, чтобы воспользоваться многообещающими новыми препаратами, или даже прорывом в терапии.
Но, в зависимости от того, как рак распространяется, решение о лечении может стать более сложным, требующим пациентов взвесить возможность продления их жизни от потенциально токсичных побочных эффектов. И что является еще более трудным для принятия решения, возникающие эмоциональные дискуссии, которые пациенты имеют со своими врачами с возможно запутанной статистикой и с использованием медицинского жаргона. Чтобы получить необходимую им информацию, пациентам могут потребоваться определенные усилия, чтобы подтолкнуть их онколога объяснить на ясном и понятном языке, какие потенциальные выгоды от предлагаемого лечения могут быть для них, чтобы они могли принимать оптимальные решения.
Преодолеваем медицинский жаргон
Многие больные раком находят в жаргоне передовых методов лечения рака, который включает такие термины, как ремиссия, уровень ответа и выживаемости без прогрессирования заболевания, неловкость и запутанность.“Существует этот мягкий язык о лечении и восстановлении”, говорит Диана Блюм (Diane Blum), бывший главный исполнительный директор исследовательского фонда лимфомы, некоммерческой организации, основанной в Нью-Йорке. “Паллиативная помощь. Хоспис уход. Управление Симптомами. Поддерживающее лечение. Что означают эти слова на самом деле?”
В частности, непонятность слов и понятий отражает дискомфорт в общении некоторых врачей и пациентов при принятии серьезных решений, которые должны быть сделаны, говорит Блум. “Очень не просто говорить с людьми о том, что они не собираются делать хорошо”, говорит она. “В то же время это не просто слышать”.
В исследовании, результаты которого были опубликованы 25 октября 2012 в журнале “New England Journal of Medicine”, около 1200 женщин и мужчин с IV стадией рака легких или рака прямой кишки иллюстрирует полное отсутствие связи с онкологом. Пациенты получали паллиативную химиотерапию, которая могла облегчить их симптомы или продлить их жизнь на несколько недель или месяцев. Но подавляющее большинство – 69% из пациентов с раком легких и 81% с колоректальным раком не знали, что их лечение вряд ли привело бы к излечению. Это возможно отчасти потому, что основные решения в области здравоохранения являются проблемой для значительного числа взрослых американцев, которые не имеют медицинской грамотности. Например, Национальная оценка грамотности взрослых в 2003 году, показала, что чуть больше, чем одна треть взрослых действует так, как указано в инструкции на этикетке отпускаемого по рецепту лекарства.
Преодолейте “экзистенциальный страх”, как описывает его онколог Лоуэлл Шниппер (Lowell Schnipper), чтобы справиться с решением, связанным с опасным для жизни диагнозом, и трудностями роста опухоли. “Пациент ни в коем случае в той или иной форме не должен стать простым потребителем в обычном смысле этого слова”, говорит Шниппер, руководитель отделения гематологии и онкологии в филиале Израильского медицинского центра Бет (Beth Israel Deaconess Medical Center) в Бостоне.
PS. Продолжение темы читать здесь
