Удивительно, но знакомство с поведением онкологических больных и их родственников, показывает, что они не знают, что спрашивать у онколога, да и вообще не понимают как себя вести в сложившейся ситуации. По идее они должны знать цели, к которым следует стремиться в процессе лечения. Но подавляющее большинство людей, получивших диагноз рак, думают исключительно о сиюминутных проблемах. Почему? Потому, что по их мнению, для них УЖЕ все решено.
Вернемся к истории Глории Фулл. Теперь она признает, что, когда она впервые в 2005 году получила свой диагноз, она сказала онкологу, что она не хотела знать свой долгосрочный прогноз, и даже стадию ее лимфомы. (Позже она узнала, что это был этап IV). Вместо этого она помнит, что сказала ему: “Я просто хочу, чтобы двигаться вперед, и мне просто нужно делать то, что должно быть сделано”. Большая часть пациентов не хочет знать все мельчайшие подробности об их прогнозе, но они все еще хотят понимать общую картину болезни, и какие есть варианты лечения.
Нил Меропол (Neal Meropol), онколог, специализирующийся на раке двенадцатиперстной кишки в университетских больницах Сейдман онкологического центра и Case Western Reserve University в Кливленде, рекомендует пациентам начать с общего вопроса онкологу, например: “Каковы цели лечения?”. Для пациентов, у которых обнаружены метастазы и, которые, скорее всего, не могут быть вылечены, онколог говорит, что целью может быть уменьшение опухоли, ослабление симптомов или получение дополнительного времени жизни, чтобы посетить окончание учебы или свадьбу ребенка.
Онкологические больные должны иметь в виду, что расплывчатые вопросы могут вызывать такие же неопределенные ответы.
После того, как цель определена, Меропол советует, чтобы пациенты нажимали на своих врачей, чтобы выйти за рамки средних статистических показателей и попытаться количественно оценить вероятность того, что медикаментозное или лучевое лечение даст конкретные результаты. Например, вопросы: “Что является лучшим из возможных результатов, что является худшим из возможных результатов и, что является наиболее вероятным исходом для меня?” заставляют врачей на месте оценить, на основе их опыта и знаний пациента, то, что они верят в конечный результат.
Онкологические больные должны иметь в виду, что расплывчатые вопросы могут вызывать такие же неопределенные ответы, говорит Томас Смит (Thomas Smith), онколог и специалист паллиативной медицины в Онкологическом центре Сидни Киммел в Университете Джона Хопкинса в Балтиморе. “Не спрашивайте, Будет ли работать эта терапия?” советует Смит, “ потому, что врач может сказать: О, эта терапия дает 40-процентный шанс, что она сработает”. “Но, цифра 40 процентов”, он объясняет, “может означать, что рак имеет 40-процентный шанс на исцеление, 40-процентный шанс на сокращение опухоли наполовину, или 40-процентный шанс, что опухоль не будет расти дальше”.
Вместо того, чтобы получить некие средние данные статистики, Смит предполагает, что пациенты должны спросить: “Какие шансы есть на то, что предлагаемое лечение поможет сократить мой рак на половину?”. Сокращение наполовину является традиционным способом измерения эффективности лечения рака, говорит Смит. “Тогда, вы должны также спросить, ‘Если опухоль уменьшится, как долго это продлится?”. Еще один хороший вопрос онкологу является то, какое воздействие лечение будет иметь на качество жизни.
Чтобы защититься от статистических недоразумений, пациент может попросить онколога, чтобы он дал свой ответ в цифрах, то есть более наглядным способом, говорит Блум. Лечение, которое удваивает выживаемость, звучит впечатляюще. Но удвоение выживаемости может означать только то, что 8 процентов пациентов живы против 4 процентов выживавших ранее. Доктор Блюм рекомендует пациентам принять такой подход к задаванию вопросов с их доктором: “Я сижу в комнате с 50 другими женщинами или 100 другими женщинами. Если все мы получим это лечение, сколько женщин из сидевших получат такой ответ?”.
Для эффективной борьбы за себя, пациенты должны сделать некоторый выбор в душе, то есть разобраться в следующем этапе борьбы, чтобы принять решение. Короче говоря, в какой степени они готовы рисковать своим ежедневным качеством жизни для повышения сроков выживания?
Пациенты не должны делать ошибку, считая, что цели онколога и их собственные автоматически совпадают, говорит Питер Убель (Peter Ubel), врач из Университета Дьюка в Дареме, штат Северная Каролина. Врач может предположить, что вы больше всего заботитесь о ваших шансах на выживание в шесть месяцев, “независимо от того, что вы должны сделать, чтобы решить эту задачу”, говорит Убель. Врач является экспертом по медицинским фактам, говорит он. “Но вы, больной, являетесь экспертом для самого себя”.
Чтобы устранить любые различия в перспективе, Убель предполагает, что пациенты должны просить своих врачей объяснить, почему один пациент выбрал это лечение, и почему другой не может. “Вы могли бы выяснить, какие из этих людей думают как вы”, говорит он.
Другие возможные вопросы, предложенные Убелем: Что еще мне нужно знать, чтобы принять это решение? Что еще может помочь мне решить, стоит ли это делать или нет?
Пациентам следует также запросить второе мнение, или поговорить с нужной медсестрой в Онкологическом центре, или сделать вызов врача на дом, если они чувствуют, что их вопросы и проблемы не были должным образом рассмотрены, говорит Убель. Независимо от того, насколько онкологи являются технически опытными, говорит он: “Если они не могут помочь вам решить стоит ли делать химиотерапию, то вам не хватает одного из самых важных навыков, который должен иметь онколог”.
Глория Фулл после сокращенного курса химиотерапии получила хорошие новости. Масса в ее полости носа сократилась за прошедшие месяцы, что подтвердил ПЭТ скрининг. Ее онколог выразил удовлетворение, но не сверхобещание. У Фулл недавно спросили о ее целях. Ее ответ был: “ Я хотела бы получить еще пять лет жизни”. Если вспышка рака настигнет ее снова, Фулл попросит онколога прописать новый план лечения. В настоящее время, она использует каждый отпущенный ей день жизни и ценит его, как “невероятно хорошо”, что ее рак поддался лечению.
“В настоящее время я в состоянии ремиссии, но мы всегда на страже”, говорит она. “Мы. Мы должны жить”.
